«Человек дождя» – человек с будущим

«Человек дождя» – человек с будущим.

Самый известный в мире «аутист» - Джастин Хоффман, вернее образ, Раймонда, который он создал в фильме «Человек Дождя». После четырех «Оскаров», режиссер Барри Левинсон признался, что успех фильму принес именно Хоффман. Изначально у героя был прописан пожизненный диагноз - аутизм, и выглядеть «человек дождя» должен странным, дружелюбным парнем, но Хоффман заставил переделать часть сценария, связанную с реакциями героя. Актер не ограничился чтением симптомов этой болезни. Он долго наблюдал за самими аутистами и научился с величайшей точностью копировать их поведение: мимику, жесты, характерное тихое невнятное бормотание, постоянный уход от зрительного контакта.

Результат: Раймонд подкупает зрителей своей естественной беззащитностью и невероятными способностями. Его брат  Чарли (Том Круз), циничный вначале, который если помните, украл «человека дождя» из приюта, лишь для того, чтобы лишить  отцовского наследства.  Но общаясь, с ним - изменился сам. Смог полюбить Раймонда настолько, что стал искренним опекуном. В фильме есть любовь, а значит, нет проблемы. В  жизни тоже такое бывает!

Об этом интервью с Инной Сергиенко – учредителем садика – школы «Дитина з майбутнiм», для детей, страдающих аутизмом -

Вы наверно, не случайно назвали так свой проект, вам известны случаи проявления гениальности при этом заболевании?

Я много читала о разных проявлениях и способах адаптации аутистов. Попадались и обнадеживающие истории. Уже не помню где, я это прочитала, но  там описывался уникальный случай. Ребенку рано поставили диагноз. У родителей  сначала был шок. Но они не опустили руки, а занялись всесторонним  развитием ребенка.  Мальчику еще не было пяти, когда его впервые повели в планетарий. Лектор, рассказывая о созвездиях и планетах,  в конце спросил у школьников: «Кто  может мне сказать, почему орбита земли эллиптическая?». Молчание. Вдруг встает малыш и на хорошем научном языке  начинает объяснять, в чем тут дело. Сейчас ему десять лет. Он участвует в научной космической разработке.

Значит этот диагноз –  не всегда однозначный приговор?

Один очень известный психиатр, не стану называть его фамилию, мне пожаловался, что к нему часто приходят с просьбой не фиксировать в медицинской карточке: «отстает в умственном развитии» или «шизофрения», просят написать – «аутист». Все знают, что аутисты умные, перспективные.  Болеть, так уже с интеллигентным диагнозом.

Диагноз то интеллигентный, но выходит, что справляться с ним  дорого…

Да, это наша проблема. С этими детьми нужно постоянно заниматься. Некоторые  родители бесконечно на протяжении  дня возят детей от одного преподавателя к другому. Почему затеялся этот лечебный садик? Чтоб на его базе подготовить детей к возможности обучаться. К общению в социуме. Подтянуть  до определенного уровня. Дать толчок, чтоб в дальнейшем они смогли получить не только среднее  образование, но и профориентацию. Дорого, такова себестоимость, потому, что у нас на каждого ребенка приходится – гораздо больше взрослых, чем в обычном садике. С каждым, кроме воспитательницы и нянечки - должен заниматься психолог, логопед, дефектолог.   За их действиями наблюдает административный персонал: заведущая, методист.  Существует и вспомогательный: повар, охранник, уборщица, хозяйственник. Постоянно приходится чинить мебель. Обычные дети тоже ломают,  эти же просто крушат… А дальше, как у всех: нужно платить по счетам: аренду,  газ,  воду, электроэнергию. Вот и набегает кругленькая сумма. Хотя по западным меркам – это ничто. У нас занимался ребенок, родители которого вынужденны были увезти его заграницу, поскольку здешние врачи  посадили мальчика на очень непростые лекарства. Там им помогли снять медикаментозную зависимость, но за визиты к врачу они заплатили столько…Гораздо больше, чем за месяц обучения в нашем садике. Теперь они всем рассказывают, что в Киеве – уже существует достойное специализированное детское  заведение: по израильским меркам не дорого, но нет пока еще на Украине врачей - специалистов узкого профиля. Поэтому и мы вынужденны привлекать специалистов из-за границы. В апреле к нам приезжают научные сотрудники калифорнийского университета, психолог и терапевт,  изучающие вопросы аутизма. С их стороны это благотворительный жест. Они будут  консультировать с утра до вечера, без оплаты. Договорились, что оплачиваем только билеты.

Естественно мы понимаем, состояние родителей, которые хотят помочь своему ребенку, но не имеют таких возможностей: поскольку для многих та цена, которую мы вынуждены называть, не реальна. Поэтому мы сами ищем спонсоров: открыли благотворительный фонд «Дитина з майбутнiм»

У нас так мало знают об этой болезни, не припомню,  устные или печатные объявление  о таком роде помощи.

В том-то и беда, что у нас привыкли, – болен, значит, нужны лекарства, операция. Люди не понимают, почему нужно  платить такие сумасшедшие деньги за обучение. И чем это поможет? У нас действительно очень мало  пишут и знают об этой болезни. Буквально на уровне художественной литературы «Маленький принц» Экзюпери и по фильму «Человек дождя». Нам нужны спонсоры, чтобы помочь конкретным перспективным детям. Мы сами всех не вытащим. Идем на встречу, делаем почасовые занятия, чтоб родители понимали, как нужно общаться с ребенком, как развивать его. Нашли спонсора, который оплатил год обучения одному из близнецов. Представляете, как тяжело этим родителям. Это скорее исключение из правил, когда больны оба сына. Есть семьи, которые готовы оплатить, скажем, половину, нужна дотация…Ведь хочется помочь большему количеству детей.

Вы постоянно говорите «мы должны», «нам нужны». Почему вы взяли на себя именно эту ответственность? Или вы относитесь к этому как к миссии?

Боюсь, не каждый меня поймет, но мне это дано. Я на себе испытала, каково быть матерью больного ребенка. Помню, что с нами было, когда  сыну поставили этот диагноз.  Но, слава Богу, наша история оказалась легче. Мы с мужем забили тревогу, когда сыну было еще полтора года. Стали задавать вопросы врачам: «Почему, не реагирует, почему не разговаривает?». Наши врачи дружно успокаивали, мол, у мальчиков эта потребность обычно возникает позже. Спрашивали, что вы хотите, пазлы складывает, значит, соображает. Знаю по себе,  родители склонны находить оправдание для своих детей, особенно, когда на них нападают другие. Помню, как и мы отбивались: посмотрите, он же у нас умный, спокойный, вроде и обнимет тебя. Не разговаривает, это да. Отбивались, но не успокаивались. Когда ему исполнилось два года и два месяца,   поехали  на консультацию в Израиль. Он час играл в кабинете специалиста, после чего услышали: «В глаза не смотрит. Мама с папой вышли, не заметил, руками показывать не хочет, только твоей рукой». То есть там довольно быстро невропатолог назвала нам признаки, вернее их совокупность, по которым устанавливают диагноз.

Безо всякого оборудования?

Кое-как сделали энцефалограмму. Мы его долго мучили, он не давался.  Пока не уснул.  Какой-то кусочек все-таки удалось отснять, после чего нам сказали, что энцефалограмма нормальная, – осторожно предположили - аутизм. У нас бы при таком диагнозе, его сразу бы стали глушить таблетками. А в Израиле нам всем дали задание. Месяц меня учили, что я должна делать, и как должны вести  себя по отношению к нему близкие. Проблема энергетического состояния ребенка, как правило, следствие энергетического состояния родителей. Когда родители начинают работать над собой, идет прогресс и у ребенка.

С чего вы начинали?

Если честно, как и все с замкнутости. Недаром говорят, что родители аутистов – аутизируются. По приезду не могла признаться маме, боялась напугать, так объяснялась намеками, мол, есть некая расположенность. Старалась подвести к мысли, что это легкая форма, предверье…Потом стала читать в Интернете, отчего на душе  стало еще хуже. Поняла, что ситуация достаточно сложная. Повезло, поддержал друг. Он свой шок пережил раньше, после консультации в Канаде. У него ребенок на два года старше нашего с тем же диагнозом. Он очень помог нам своими советами, придал уверенности, что нашего малыша можно вытянуть. Есть гипотеза, что, эти дети настроены на другую волну, мысленно находятся где-то там, в прошлой жизни, а тело их здесь. Задача вернуть их душу сюда. Не важно, кто и как для себя их состояние объясняет, но я знаю, с ними нужно заниматься! Они должны чувствовать, что они сейчас здесь, в этой точке. При этом показано менять занятия, чтоб распознать способности, найти малейшую заинтересованность.  Вовлечь! Друг советовал: делай то же самое, что и ребенок, теми же жестами: тогда он начнет тебя замечать. Он приводил  пример: представь, что вы в разных углах комнаты. Ты ему шепчешь, а у него книжка на голове, и он озабочен, как ее удержать, а в ухе ко всему еще наушник, играет музыка. Разве он сможет тебя услышать?

Начали с того,  хочешь получить  игрушку,  посмотри  в глаза. Посмотрел, – получи. Следующий этап – добиться жестов. Мы боялись, вдруг он поймет, что можно общаться жестами и не продвинется дальше. Но тут было важно, чтоб он пошел на контакт. За жестами пошел выбор из картинок, на уровне «да», «нет».

Раз вы можете говорить о своей проблеме вслух, значит вы не так уж аутизировались.

Я могу говорить об этом, поскольку мы уже многое преодолели. Большинство родителей, не понимают, что  делать с этими детьми.  Районные врачи не диагностируют. Информации об этом настолько мало, как и самих специалистов. И даже, когда диагноз поставлен, родители теряются, не ясно, куда теперь с этим.  Однажды, гуляя с сыном, мы наткнулись в закрытом дворике на дедушку с внуком. Слово за слово: мальчик странный, не разговаривает, вот они и прячут его, и сами  вместе с ним прячутся. Осознавая, что ребенок может нанести вред другим, его уже не ведут  на  детскую площадку. Пока он маленький – отклонения не так заметны: все дети в той или иной степени агрессивны, дерутся, обсыпаются песком. До определенного возраста это  простительно. Но когда себя так ведет  четырехлетний, – это уже настораживает.  А ребенок, которым не занимаются, может  себе позволить подобное и в семь и в восемь лет.  Вот тогда-то  это воспринимается, не  как невоспитанность, а скорее как ненормальность. Многие мамы носят футболки: «У меня ребенок – аутист». Их можно заказать в Интернете. Надевают, чтоб окружающие не досаждали, не объясняли,  что и как им делать. Но далеко не каждый готов об этом говорить вслух, тем более надеть футболку.

У нас в садике есть одни смелые родители, они для себя решили: будем брать  везде с собой. Если кому-то не нравиться, извините… Поверьте, что у этого мальчика больше шансов адаптироваться.  Да и на фоне группы он выглядит самым развитым, правда, он же, и самый драчливый. Дерется за выживание.

Если они погружены в себя, какая борьба?

Аутизм подразумевает очень большой спектр. Каждый проявляет себя по-разному.  И подход к ним должен быть индивидуальный. Кому-то помогает диета без козеина. Для сына моего друга самым действенным оказался курс витаминов Б-6. Он рассказывал, что его сын очень чувствует, в каком состоянии он пришел с работы. Если раздерганный, замыкается. Если спокойный, – идет на контакт. Это правда, они очень ощущают эмоциональный настрой другого, но не всегда выдают реакцию.

Мало того, эти дети, не разговаривая, прекрасно умеют заставить других делать то, что  хотят.  Но  потакать им полностью нельзя! У нас в садике есть девочка, которая дома ни за что не хочет ходить по лестнице. Ее носят на руках. Папа, увидев ее в садике стоящей на ступеньках, был немного озадачен. Так, что эти дети прекрасно понимают, с кем и как себя вести.

Сколько сейчас лет вашему сыну? Он заговорил?

Он заговорил в три с половиной года. Сейчас ему четыре. Пока мы с мужем строили для него, как я думала, этот садик, изменились сами, и вытащили сына до такой степени, что в последний приезд, нам врач сказала, что он отстает только в одном, не желании рассказывать. Не хочет рассказывать, что делал. Может говорить предложениями, но предпочитает отдельными словами: «Пить, сок, кашу». Начинаешь уговаривать: «Зайка, ну, скажи…». Он тяжело вздыхает: «Мама, дай, пожалуйста, сок». Половину букв проглотит по дороге, но скажет. Но чтоб рассказать самому, этого пока нет.

Как к вам пришла идея создания садика?

Поскольку я человек верующий, поэтому, когда что-то случается, задаю себе вопрос: «Не за что мне это?», а «Для чего мне это?». Сейчас  могу уже ответить: «Затем, чтобы понять его и измениться самим». Но тогда я  этого еще не осознавала, поэтому задумалась: «Что мы можем для него сделать?». Я человек креативный и меня посещает куча идей на день. Правда, не значит, что всех их я воплощаю. Как-то  сидела в парикмахерской. Мастер делала мне прическу, и я высказала вслух мысль, про садик. Она тоже человек верующий, христианка. Она  почему-то так этой моей идеей прониклась. Стала тут же рассуждать, как это прекрасно, как  необходимо другим. Рассказала мужу, и он меня поддержал. Я хороший менеджер, финансист, разбираюсь в бухгалтерском учете, аудите, но сама-то никогда не создавала проекты, ни у меня, ни у мужа,  ни малейшего опыта стройки.

Заикнулась о садике раввину Йонатану Марковичу. Он человек дела. Стал предлагать конкретные шаги. Даже испугалась, как быстро с его помощью начали решаться вопросы. Тот же вопрос с помещением. Попробуй сейчас в Киеве найти свободную территорию под садик. Нашел. А когда все так легко складывается, начинаешь задумываться, а ведь это не случайно. Год ремонтировали.  И чем  осязаемее становился наш проект, тем заметнее менялись мы, тем активнее шел прогресс у нашего сына. Теперь есть садик, но ему уже туда ходить не надо! Мы вложили в реконструкцию здания такие деньги, которых   в жизни не отбить. Но получили  взамен нечто большее, то, что, ни за какие деньги не купишь…

Недавно мы снова ездили к невропатологу.  Она ни меня, ни сына «не узнала».  За время стройки я похудела на тридцать килограмм. Сколько  ни старалась раньше, ни одна диета не помогала.   А, общаясь сыном, наша врач сказала, что в ее долгой практике – это уникальный в плане позитивной динамики случай.

Наш сын ходит в обычный садик. Стал очень общительным. С удовольствием играет с детьми. Я верю, что он сможет пойти в нормальную школу.  Сейчас достаточно школ с небольшими классами.   Мне кажется, если мы смогли помочь своему ребенку, сможем помочь и другим.

Вы нашли свой путь, но не у каждого же есть такая возможность…

Мне помогла вера. Я не в праве никого агитировать. Каждый должен прислушаться к себе и решить, что ему делать. Важно правильно реагировать на ситуацию и задавать правильные вопросы. Главное понять: эти дети  пришли к нам не в наказание: они пришли изменить нас к лучшему.

Любовь Журавлева