О. В. Доленко
Діагноз більшості розладів розвитку дає право сім’ї оформити соціальну допомогу по інвалідності на певний період часу. Коли мені доводиться інформувати про це батьків, це нерідко викликає негативну реакцію. «Я не хочу робити з моєї дитини інваліда!» – сказала мені у розпачі одна мама. Можливо, не завжди мають рацію лікарі, які відразу після діагностування заводять розмову про інвалідність, як єдиному варіанті допомоги сім’ї. Мені здається, що основним обов’язком лікаря є не тільки встановлення діагнозу, але, перш за все, вміння запропонувати сім’ї проблемної дитини програму дій, мотивувати батьків на довгострокову та наполегливу роботу з дитиною, на боротьбу за його адаптацію. Усвідомлення батьками того факту, що їх дитина з медичної точки зору визнана інвалідом – серйозне випробування для родини. Розмовляючи з батьками на цю делікатну тему, як правило, намагаюся направити розмову у прагматичне русло. Вважаю правильним скористатися тим мізерним, що пропонує держава хворій дитині, тим більше, що навіть невелика грошова допомога не буде зайвою для сім’ї, особливо, коли через проблеми дитини мама досить часто не може працювати, принаймні якийсь час.
Багато батьків вважають, що оформлена в дитинстві інвалідність зможе надалі перешкодити їх дитині вступити до школи або підірвати репутацію сім’ї в очах оточуючих. Смію запевнити, що перешкодою до навчання особливої дитини може стати не довідка про інвалідність, а її стан на той момент, коли вона досягне шкільного віку або у ряді випадків неправильна кваліфікація її можливостей спеціалістами. Для оформлення дитини до школи не потрібно пред’являти довідку про інвалідність, а про наявність такого розладу, як, наприклад, «дитячий аутизм», як втім, і будь-якого іншого психічного розладу, медичні працівники, відповідно до закону про психіатричну допомогу, не мають права нікому повідомляти, крім вищих органів управління охорони здоров’я. Навіть висновок фахівців психолого-медико-педагогічної комісії при вирішенні питання навчання особливої дитини носять рекомендаційний, а не обов’язковий характер (але це тема окремої статті).
Що стосується оточуючих, то незвичайна поведінка дитини буває для них очевидною незалежно від того, чи встановлений офіційний діагноз або оформлена інвалідність. Якщо у батьків особливої дитини створюється враження, що люди їх засуджують, то це, перш за все, свідчить про низьку культуру оточуючих і відсутність здатності співпереживати. Навіщо тоді орієнтуватися на оцінку таких людей? Крім того, проявляючи цікавість і нерідко задаючи безтактні запитання, люди нерідко зовсім не мають намірів образити або засудити батьків особливої дитини. Незвичайне або несподіване явище завжди привертає увагу, хіба всі ми не озираємося, коли чуємо голосний плач дитини або не прислухаємося до гучних і гнівливих вигуків з вікна чужої квартири? Пояснення та попереджувальні маневри дорослого часто згладжують ситуацію. А іноді надають їй навіть гумористичного характеру. Одна моя знайома, мама особливого дитини, на засуджуючі висловлювання інших батьків на ігровому майданчику відповідає – «Так-так, ми такі, зовсім не вміємо себе вести!». Якщо батьки проблемної дитини у громадському місці, де збирається постійна компанія, піклуються не тільки про благополуччя свого малюка, але й оберігають інших дітей, то їх дитина в більшості випадків з часом буде «прийнята» та бажана.
Взагалі, у нас батьки, як правило, не інформуються про свої права. Наприклад, мало хто знає, що для оформлення допомоги по інвалідності зовсім необов’язково направляти дитину до стаціонару, досить амбулаторного обстеження. Чи не є обмеженням і вік дитини. Інвалідність може бути оформлена відразу після встановлення остаточного діагнозу, незалежно від того, в якому віці це сталося.
Так уже сталося, що у нас у країні люди найчастіше самі змушені вивчати правові документи для того, щоб довести свою правоту або захистити інтереси своєї сім’ї. Однак навіть вільний доступ до документів не завжди дозволяє батькам зрозуміти правові тонкощі їх змісту. Втім, це стосується не тільки батьків – мені самій часто доводиться подовгу розбиратися у черговому наказі або постанові. Тексти таких документів часто складені так складно й неоднозначно, що іноді можуть трактуватися по-різному, в залежності від того, хто їх читає та для якої мети хоче використовувати. Це, звичайно, неправильно; будь-який правовий документ повинен бути складений так, щоб після його прочитання люди трактували його однаковим чином. Проте, нормативні акти існують, а значить, на них можна посилатися та намагатися їх використовувати на благо дитини.
Отже, існує кілька правових документів, що регламентують діяльність медичних працівників у ситуації, коли мова йде про те, що та чи інша дитина має захворювання, що дає їй право на оформлення інвалідності та, відповідно, отримання соціальної допомоги від держави. Ініціатором такої процедури може виступати як лікар, так і сім’я хворої дитини. Це означає, що батьки мають право наполягати на тому, щоб їх дитина, яка має проблеми зі здоров’ям, була обстежена і направлена до відповідних медичних структур для вирішення питання про оформлення інвалідності. Завданням медиків у будь-якому випадку є, по-перше, встановлення правильного діагнозу та, по-друге, оформлення відповідних медичних документів, з якими сім’я у подальшому звернеться до органів соціального захисту населення, якщо з’ясується, що у дитини є для цього медичні причини. В Україні існує наказ міністерства охорони здоров’я, де вказані конкретні захворювання та стани, наявність яких у дитини у віці від 0 до 18 років надають право отримувати соціальну допомогу по інвалідності.Таких дітей у медичних документах прийнято називати «інваліди з дитинства», хоча зазвичай у медичних колах прийняте формулювання «інвалід дитинства». Аналогічні накази, звичайно, існують і в інших країнах пострадянського простору. Зі зрозумілих причин, я буду посилатися тільки на ті документи, які фігурують в Україні.
У наказі, який називається «Про затвердження Переліку медичний показань, что дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів ВІКОМ до 18 років» (Про затвердження Переліку медичних показань, які дають право на отримання державної соціальної допомоги на дітей – інвалідів до 18 річного віку) в 10 розділі під назвою «Розлади психіки та поведінки» перераховуються захворювання, які відносяться до компетенції дитячого психіатра. Якщо дитячий психіатр підозрює у дитини наявність такого розладу, який входить до переліку показань для оформлення інвалідності, то він зобов’язаний, перш за все, встановити остаточний діагноз. Для цього він повинен використовувати ті діагностичні процедури, які передбачені для кожного конкретного розладу. Я вже писала про те, що дитячий психіатр у нас не має в своєму розпорядженні таких методів обстеження, які б дозволили йому швидко встановити діагноз за допомогою будь-якого біохімічного аналізу або генетичного тесту. Проте, керуючись діагностичними критеріями, прийнятими в міжнародній класифікації хвороб, лікар приймає рішення, спостерігаючи за дитиною й отримуючи інформацію від його найближчого оточення. Крім того, для уточнення діагнозу для деяких розладів бувають необхідні додаткові обстеження чи консультації суміжних фахівців. Наприклад, якщо мова йде про уточнення діагнозу важкого мовного порушення, то необхідний висновок логопеда відповідної кваліфікації, а якщо підозрюється розумова відсталість, то, звичайно, не обійтися без обстеження у психолога, який має відповідну підготовку в питаннях тестування інтелекту. Можливо, може знадобитися додаткова консультація іншого дитячого психіатра, що має більш високу кваліфікацію або наукову ступінь. Головне, щоб необхідність будь-якої додаткової діагностичної процедури була обгрунтована і пояснена батькам. Найважливішим моментом процесу обстеження є рішення про те, де воно буде відбуватися. Як правило, при розладах розвитку та поведінки у дітей немає необхідності у стаціонарному обстеженні. Більш того, дитина, особливо молодшого віку, яку було госпіталізовано до психіатричної лікарні у відриві від сім’ї, знаходиться в стресовому стані. Здійснювати її обстеження за таких обставин не етично та малоінформативно. У цивілізованих країнах обстеження дітей з підозрою на наявність проблем розвитку та поведінки, за рідкісним винятком, проводять в амбулаторних умовах.
Таким чином, дитячий психіатр, керуючись певною діагностичною процедурою, обстежує дитину. І якщо встановлений діагноз буде відповідати будь-якому з перерахованих у наказі, то лікар направляє таку дитину на, так звану, лікарсько-консультативну комісію (ЛКК) того медичного закладу, де дитина, власне кажучи, і спостерігається з приводу проблем розвитку або поведінки. Оскільки мова йде про психіатричний діагноз, то це може бути обласна психіатрична лікарня, психоневрологічний центр або психоневрологічний диспансер міського підпорядкування і т.п. Члени цієї комісії оглядають дитину та вивчають ті медичні документи, які надає лікар та які підтверджують діагноз. Про які медичні документи йде мова? Наприклад, це можуть бути інструментальні обстеження, висновки фахівців суміжних спеціальностей (логопедів, психологів), характеристики педагогів, консультативні висновки інших дитячих психіатрів, які заслуговують на довіру членів комісії. Якщо комісія після огляду дитини та вивчення всіх документів виявляє показання для оформлення інвалідності, то батькам видається на руки або «Консультативний висновок спеціаліста (форма 028 / о)», якщо обстеження дитини проходило в амбулаторних умовах, або «Виписку з історії хвороби (форма 027 / о)», якщо попереднє обстеження проходило у стаціонарі. У цих документах вказується діагноз і пункт наказу, згідно з яким дитині необхідна соціальна допомога по інвалідності. Для кожного діагнозу спеціально оговорюється термін отримання такої допомоги. Наприклад, для діагнозу «дитячий аутизм» передбачено оформлення інвалідності строком до 18 років, тобто на весь період дитинства. При деяких інших станах допомога оформлюється на 2 роки або на 5 років. Після закінчення цього терміну дитина може знову проходити процедуру діагностики, та інвалідність може продовжуватися, або не продовжуватися, в залежності від стану на той момент часу.
При оформленні консультативного висновку або виписки з історії хвороби потрібно дотримуватися певних правил.
- Діагноз дитини повинен точно відповідати зазначеному в переліку. Наприклад, не допускається написання «аутична поведінка», оскільки у переліку розладів, що дають право на інвалідність, немає такої назви розладу.
- При деяких розладах існують ще додаткові критерії для встановлення показань для інвалідності. Наприклад, наявність у дитини легкої розумової відсталості не є показанням для оформлення інвалідності. У таких випадках необхідно враховувати наявність супутніх проблем, що призводять до стійкої дезадаптації дитини. Мова йде про виражене порушення мови або поведінки.
- Підписується такий висновок трьома лікарями – лікуючим лікарем дитини, завідувачем поліклінікою (диспансерним відділенням) і заступником головного лікаря з позалікарняної служби (або начмедом лікарні). На документ ставиться штамп лікувального закладу та видається на руки батькам.
Наступним кроком процесу оформлення інвалідності є надання виписки з історії хвороби дитини або консультативного висновку спеціаліста у поліклініку або ЦРЛ за місцем його проживання. Тобто, установа психіатричного профілю, де обстежувався дитина тільки виявляє свідчення для оформлення інвалідності, а ВКК того медичного закладу, де дитина спостерігається за місцем її проживання видає документ про визнання її інвалідом з дитинства. На засіданні цієї лікарсько-консультативної комісії після огляду дитини та ознайомлення з консультативним висновком або випискою з історії хвороби заповнюється вже інший документ, який називається (“Медичний Висновок про дитину-інваліда до 18 років” – форма 080 / о). Це документ суворої звітності, завіряється теж трьома підписами лікарів і штампом установи і заповнюється за суворими правилами. Саме цей документ надається в районне або міське управління праці та соціального захисту населення для оформлення допомоги по інвалідності поряд з іншими документами немедичного характеру. З дати, зазначеної на цьому документі, й починається нарахування грошової допомоги.
Але це в теорії. А ось на практиці все набагато складніше.
Наскільки б полегшилося наше життя, якби правила, написані в юридичних документах, були зрозумілі та реальні, а люди, від яких залежить їх виконання, були чесні та благородні. Що стосується інвалідності, то сама процедура її оформлення нерідко перетворюється на додаткові випробування для родини.
Кожен наступний крок загрожує черговими перешкодами, а нерідко й приниженнями. Хочу відразу обмовитися, що лікарі самі знаходяться у складній ситуації, коли один юридичний документ суперечить іншому або пункти чергового наказу абсолютно нездійсненні у реальному житті. А що говорити про кількість паперів, які доводиться заповнювати щодня! Думаю, що за витратою паперу на непотрібні документи ми знаходимося на лідируючих позиціях в світі. Причому впровадження комп’ютерних технологій абсолютно не полегшило ситуацію, оскільки найбільшу частину документів все одно доводиться заповнювати вручну, а відомості, занесені в комп’ютер, роздруковуються величезними тиражами для відправки в різні контролюючі органи. Мені іноді здається, що кількість перевіряючих вже давно перевищила кількість працюючих у медицині. І що дивно, під гнітом численних контролюючих органів ситуація з медичною допомогою помітно не поліпшується. Вже скільки анекдотів придумано в народі про медиків, які весь час щось «строчать» у картки та журнали, від постійної писанини змінивши свій почерк до невпізнання. Але що поробиш? Поки що про рівень професіоналізму у нас в медицині судять по правильності і своєчасності заповнення документів, а не за відгуками пацієнтів. Одна мама сказала мені з гіркотою: «Ми кожен раз по півтори години сидимо в черзі під кабінетом заради того, щоб лікар протягом п’яти хвилин щось записала в картку, не глянувши на мою дитину». До речі, однією з причин мого відходу з державної установи стала ситуація, коли кількість заповнюваних документів і перевіряючих перевищило мої реальні можливості все це терпіти. Хто з вас не був в ситуації, коли ви приходите до лікувального закладу, а там перевірка, наприклад, санепідстанція. Навколо хаос, повз пролітають стурбовані співробітники, їм не до вас. Їм потрібно терміново створити видимість того, що нереальні для виконання накази, насправді, виконуються найчеснішим чином і з великим задоволенням, причому всіма співробітниками. Ви покірно чекаєте, боячись висловити своє обурення, щоб ще більше не ускладнити своє залежне становище. І нікому з перевіряючих не спадає на думку, що контролювати роботу медзакладу треба таким чином, щоб саме ті пацієнти, які тут сидять в нескінченному очікуванні, отримали допомогу вчасно та за комфортних умов. Одна моя необережна фраза перевіряючому, коли я «посміла» запропонувати йому почекати, поки я консультую маленьку дитину, мало не коштувала одного разу відключення нашого закладу від електропостачання.
Але, чесно кажучи, труднощі медиків несумірні з тими проблемами, з якими нерідко стикаються батьки особливої дитини, намагаючись скористатися своїм правом отримувати хоч якусь допомогу від держави. Моя робота в державній медичній установі була пов’язана, в тому числі, з ситуаціями, коли якій-небудь дитині встановлювався діагноз, який передбачає оформлення інвалідності. Так що, я маю уявлення про те, який шлях може пройти сім’я заради отримання досить скромного фінансового внеску в реабілітацію особливої дитини.
З якими перешкодами, найчастіше, стикається сім’я особливої дитини?
1.У наказі написано, що підготовкою направлення дитини на ВКК психіатричного закладу займається лікар, тобто у даному випадку, дитячий психіатр. У великих обласних містах дійсно існує мережа дільничних дитячих психіатрів, куди можуть звернутися батьки. А що робити в тому випадку, якщо сім’я живе в невеликому містечку чи селі, де немає дитячих психіатрів? З візиту до якого лікаря їм потрібно починати? Колись я пробувала розібратися у цьому питанні. Виявилося, що навіть серед керівників психіатричної служби немає єдиної думки. Одні вважають, що сім’я повинна звернутися до найближчої районної лікарні, де веде прийом дорослий психіатр і саме він повинен вважатися лікарем особливої дитини, а в подальшому здійснювати її диспансерне спостереження після оформлення інвалідності. Інші категорично заперечують, приводячи вагомий аргумент. Дитяча психіатрія – це окрема спеціальність, яка вимагає відповідного навчання. Дорослий психіатр не має права спостерігати та лікувати дітей з проблемами розвитку та поведінки, за винятком ситуації, коли він має додаткову спеціалізацію з дитячої психіатрії.
2.Досить часто, коли виникає розмова про оформлення інвалідності, лікарі призначають дитині цілий перелік обстежень для уточнення діагнозу. Іноді цей перелік занадто солідний і включає в себе дорогі, а іноді і далеко не безневинні дослідження, які передбачають, наприклад, використання загального наркозу. Батькам, які звичайно ж, не розуміють суті та доцільності того чи іншого обстеження, часто доводиться піддавати свою дитину серйозним психологічним випробуванням, не кажучи вже про те, що нерідко це коштує чималих грошей. Зовсім недавній випадок був просто обурливий. Дитину з підозрою на аутизм направили на сучасне дослідження головного мозку, яке називається МРС (магнітно-резонансна спектроскопія), під час якого використовувався загальний наркоз. Після чого жоден з лікарів не зміг розшифрувати висновок. Питається, за що сім’я заплатила 4 тисячі гривень (а це становить приблизно чотиримісячний розмір допомоги по інвалідності)?
3.Самий важкий для батьків момент у всій цій ситуації – необхідність госпіталізувати дитину до психіатричної лікарнї. За твердженням лікарів госпіталізація потрібна для того, щоб поспостерігати за дитиною, провести необхідні обстеження і встановити остаточний діагноз. Проблема полягає в тому, що накази міністерства охорони здоров’я України, де прописані процедури встановлення діагнозу та вирішення питання про інвалідність, стосуються будь-яких розладів здоров’я у дітей і зовсім не враховують специфіку встановлення саме психіатричного діагнозу. Наприклад, діти з проблемами розвитку, мови або поведінки зовсім не потребують того, щоб лежати у ліжку в лікарняній палаті. Швидше навпаки, їх активність повинна бути спрямована в спеціально організоване проведення часу, а спостереження за їх поведінкою повинно здійснюватися в умовах, максимально наближених до звичної для певного віку обстановки. Лікарняна палата та відсутність можливості чимось себе зайняти ніяк не сприятимуть правильному встановленню діагнозу. Більш того, наслідки такої госпіталізації, коли дитина, особливо дошкільного віку, знаходиться у відриві від сім’ї, можуть дуже негативно позначитися на її психологічному стані. Скільки разів мені доводилося мати справу з ситуаціями, коли маленьку дитину ізолювали від сім’ї та поміщали в дитяче відділення психіатричного стаціонару, переконавши батьків у тому, що інакше просто неможливо оформити інвалідність. Про яку діагностику у такому випадку може йти мова? Як може почувати себе дитина в таких обставинах? Інший приклад, коли в дитяче відділення направляють дитину шкільного віку з проблемою навчання. Досить часто батьки розповідали мені, що пропустивши місяць занять у школі, дитина ще більше відставала від програми, та до того ж взагалі відмовлявся від занять, звикнувши до безцільного проведення часу у лікарні. Батьки особливої дитини знаходяться у дуже складній ситуації. З одного боку, їм розповідають про те, що встановити діагноз та оформити інвалідність можна тільки через поміщення дитини до стаціонару, з іншого боку, їх батьківська інтуїція підказує, що це може зашкодити їх дитині. Досить часто родина відмовляється від оформлення належної їм за законом допомоги саме через те, що вони розуміють, що ізоляція дитини від сім’ї, нехай навіть тимчасова, позначиться на її стані негативним чином.
4.Ще складніше батькам, які проаналізувавши проблеми своєї дитини і та ознайомившись з доступною інформацією, приходять до висновку, що в їхньої дитини є певний розлад, наприклад, аутизм. Однак, звернувшись до місцевих лікарів, вони не отримують підтвердження своїх побоювань. Відомі випадки, коли батьки вже протягом декількох років самі організовують реабілітацію своїй аутичній дитині, досконало вивчили проблему аутизму, а офіційного діагнозу досі не мають і відповідно їх дитина не отримує ніякої допомоги від держави. На цю тему я вже не раз висловлювалася публічно і не хочу тут зайвий раз дратувати деяких своїх горе-колег.
І це далеко не повний перелік тих проблем, з якими стикаються батьки. Часто люди навколо, в тому числі і медики, навіть не уявляють собі, наскільки складно сім’ї проблемної дитини користуватися громадським транспортом, сидіти в нескінченних чергах з дитиною, яка і п’яти хвилин не може почекати. Навіть необхідність здати простий аналіз крові може вилитися в великомасштабну подію з довготривалими наслідками для дитини, коли вигляд білого халата буде провокувати кожен раз затяжну істерику. Формальне ставлення до чужих проблем і відсутність толерантності, на жаль, зустрічається і серед медиків, хоча й не частіше, ніж серед інших людей. Просто, коли від такої людини залежить вирішення найважливіших питань для сім’ї особливої дитини, то ситуація виглядає дуже принизливою. Хочу ще раз підкреслити, що робота медиків – дуже відповідальна і напружена праця, до того ж у нас в Україні низькооплачувана. Лікарі знаходяться під гнітом величезної кількості важких для виконання нормативних актів і вимог, які нерідко суперечать один одному. І все таки … Ніякі труднощі професії не мають витісняти людяність і здатність співчувати та не можуть порівнюватися з тим, як непросто живеться у нашій країні сім’ї особливої дитини.
Сподіваюся, що деякі мої поради допоможуть батькам впоратися з тими чи іншими труднощами при оформленні інвалідності.
1.Право на оформлення інвалідності та отримання соціальних пільг від держави не пов’язане з матеріальним становищем сім’ї, для цього існують інші соціальні пільги та процедури їх отримання. Підставою для отримання соціальної допомоги служить факт визнання дитини інвалідом у зв’язку з наявністю у неї хронічного психіатричного розладу, який входить до відповідного переліку. При цьому немає ніякого значення, чи одягнена мама у шкіряний плащ або у скромну куртку з секондхенда. Це внесок держави в реабілітацію особливої дитини, та члени ВКК не видають цю допомогу з власної кишені. З іншого боку, право на оформлення інвалідності говорить про серйозність розладу у дитини, який передбачає багаторічну роботу з її адаптації. У цьому випадку дитина в обов’язковому порядку повинна знаходитися на диспансерному спостереженні у дитячого психіатра. І до речі, в жодному нормативному документі не написано, як часто батьки повинні відвідувати лікаря. Якщо дитячий психіатр бере активну участь у реабілітації дитини, то сім’я може консультуватися у нього настільки часто, наскільки відчуває у цьому потребу. Але якщо відвідування лікаря носять формальний характер, то не бачу сенсу приходити з дитиною частіше одного разу на рік. Важливо також знати, що оформлення інвалідності – справа абсолютно добровільна та має зворотну силу, тобто батьки у будь-який момент можуть відмовитися від отримання допомоги та диспансерного обліку у дитячого психіатра. Після чого дитина вважається «знятою» з обліку та її картка перекладається до розряду «консультативної групи» спостереження.
2.Якщо у вашому районі є дитячий психіатр, то з відвідування його кабінету і потрібно починати діяти. Саме він в такому разі вважається лікарем вашої дитини, встановлює діагноз, направляє на додаткові обстеження для уточнення діагнозу і готує документи для проходження ВКК. У разі, якщо у вас не вийшло співпраці, з вашої точки зору, з районним дитячим психіатром, то ви маєте право звернутися до його безпосереднього керівника. Така посада може називатися по-різному, тому не соромтеся у ввічливій формі запитати у лікаря, кому він підпорядковується. І хоча деякі лікарі з образою сприймають бажання батьків звернутися до фахівця вищого рівня, не дивуйтеся, адже це ваше право та ви поки ще не скаржитеся, а уточнюєте незрозумілі для себе питання. Саме для цього й існують керівники, щоб вирішувати важкі ситуації. Однак, завжди будьте свідомі того, що ви повинні вести себе так, як хотіли б, щоб розмовляли з вами. Ваші проблеми з дитиною не дають вам право зривати зло на інших людях, в тому числі і на медичних працівниках. Хоча я так вас розумію ….
Найважче складається ситуація там, де в районі проживання дитини немає дитячого психіатра. Дійсно, не у всіх населених пунктах ведуть прийом дитячі психіатри. Зрозуміло, що держава не може забезпечити кожен населений пункт вузькоспеціалізованим лікарем. Однак в кожному обласному центрі працює фахівець, що виконує обов’язки обласного позаштатного дитячого психіатра при обласному управлінні охорони здоров’я, в приймальні якого вам і нададуть його координати. Що це за фахівець? Це людина, яка координує і контролює роботу дитячої психіатричної служби кожної конкретної області України. По суті справи, це менеджер, тільки на відміну від приватної фірми, йому за це, як правило, не платять гроші. Позаштатним його називають тому, що обов’язки обласного фахівця ця людина виконує на громадських засадах і не звільнена зі своєї основної роботи. Це або завідувач психіатричним дитячим відділенням, або дитячий психіатр, котрий веде амбулаторний прийом у поліклініці. Можливо, він (або вона) має якісь преференції в зв’язку з цією громадською посадою, а може, й ні. Однак саме цей фахівець знає, яким чином повинна проходити процедура оформлення інвалідності в разі потреби для дітей з проблемами психічного здоров’я з урахуванням місцевих особливостей. Цей же фахівець, як правило, є одним з членів ВКК, які підписують консультативний висновок. У великих містах існує ще посаду міського дитячого психіатра, який виконує ті ж обов’язки по відношенню до дитячого населення конкретного міста. У таких випадках консультативний висновок або виписку з історії хвороби дитина може отримати з лікарні або диспансеру міського підпорядкування, а не обов’язково обласного. На міністерському рівні також існує посада позаштатного дитячого психіатра України.
Таким чином, якщо в місці свого проживання батьки з якихось причин не мають доступу або не задоволені консультацією дитячого психіатра, вони можуть звернутися до обласного або міського позаштатного дитячого психіатра за допомогою та роз’ясненнями.
3.Якщо вашій дитині для уточнення діагнозу призначили будь-які дослідження або аналізи, то необхідність їх призначення в обов’язковому порядку повинна бути обгрунтована лікарем. Ви маєте повне право знати, для чого проводиться обстеження і з якими можливими негативними наслідками або фінансовими витратами воно пов’язане. Наприклад, електроенцефалограма (ЕЕГ) обов’язково проводиться у разі, коли є підозра на наявність у дитини епілептичних нападів, незалежно від того, які ще проблеми у нього є (аутизм, розумова відсталість, затримка розвитку мови і т.д.). Якщо таких побоювань немає, то ЕЕГ не може входити в обов’язковий перелік обстежень, наприклад, для підтвердження або виключення діагнозу «аутизм», оскільки на ЕЕГ не існує змін, типових для цього захворювання.
Якщо дитячий психіатр підозрює наявність у дитини ознак захворювання, яке не має відношення до його професійної компетенції (наприклад, внутрішньочерепну гіпертензію або, не дай боже, пухлину головного мозку), то він повинен спочатку відправити дитину на консультацію до відповідного фахівця (невролога або нейрохірурга) , і вже цей фахівець буде вирішувати питання про необхідність відповідних аналізів й обстежень, які він зможе надалі професійно проаналізувати (пам’ятаєте вищеописаний випадок про направлення дитини на обстеження, яке потім сам лікар не зміг проаналізувати?) Я маю на увазі, що кожен фахівець повинен займатися своєю справою, при необхідності направляти сім’ю до суміжних фахівців і не зловживати зайвими необгрунтованими обстеженнями, які не мають відношення до процедури встановлення психіатричного діагнозу.
В цьому місці хочу уточнити, що мова йде про процедуру встановлення у дитини показань для оформлення інвалідності по психіатричному захворювання. На жаль, дитина може мати ще якісь супутні проблеми здоров’я, наприклад, порушення обміну або травлення, які передбачають додаткові дослідження. Але це вже інша процедура, і вона не повинна бути перешкодою для встановлення психіатричного діагнозу й оформлення інвалідності.
4.Знайте, що встановлення діагнозу дитячим психіатром не допускає обов’язкову госпіталізацію дитини в психіатричний стаціонар. Якщо лікар наполягає на госпіталізації, поцікавтеся, про які обов’язкові обстеженнях в умовах стаціонару йде мова, та наполягайте на їх амбулаторному проведенні. Ви повинні, звичайно, розуміти, що встановлення діагнозу, особливо якщо мова йде про оформлення інвалідності – не п’ятихвилинна справа. Можливо, знадобиться, щоб ви приїхали з дитиною на прийом до психіатра не один раз. У той же час, діагностика більшості проблем розвитку та поведінки у дітей передбачає метод прямого спостереження та інтерв’ю близьких дорослих, а значить, не вимагає спеціального лікарняного обладнання. Особлива розмова про додаткові консультації логопедів, психологів, дефектологів і т.п. На жаль, поки в нашій країні не введена система сертифікації психологів в питаннях діагностики і тестування розладів розвитку та поведінки. Наприклад, висновок психолога, який не має досвіду роботи з аутичними дітьми, може тільки заплутати всю справу та стати перешкодою для встановлення правильного діагнозу. Тому, якщо вашу дитину направляють на консультацію до психолога, поцікавтеся його кваліфікацією та чи має він право займатися патопсихологічною діагностикою. До теперішнього часу консультація психолога або логопеда не є істотним діагностичним аргументом «за» або «проти» такого діагнозу, наприклад, як розлад аутистичного спектра.
5. Якщо ваш лікуючий лікар або обласний спеціаліст міського або обласного рівня не згоден з діагнозом, на якому ви наполягаєте, то або праві ви, або він. До тих пір, поки вчені не розроблять об’єктивні методи діагностики всіх психіатричних захворювань у дітей, суб’єктивний людський фактор буде втручатися у встановлення істини. Маю велику надію, що ті лікарі, які не погоджуються з доводами сім’ї на користь діагнозу аутизм, роблять це в стані щирої професійної переконаності, заснованої на безперервній самоосвіті та щоденній практиці спостереження за дітьми, а не в результаті власної ригідності та необгрунтованих амбіцій. У будь-якому випадку, батьки можуть в спірних випадках звернутися за консультацією до позаштатного фахівця при міністерстві охорони здоров’я. Правда, в такому випадку родині доведеться пройти ще через одне випробування, пов’язане з поїздкою до Києва з особливою дитиною. Але, іноді, краще один раз довести свою правоту через труднощі, ніж роками не користуватися своїми законними правами.
У висновку хочу сказати, що даючи поради батькам особливих дітей звертатися до вищих органів або, тим більше, до суду для захисту своїх прав, я можу направити їх і проти себе. Я теж лікар і не застрахована на сто відсотків від помилки, хоча ціна такої помилки – це втрачений час, нездійсненні надії, нереалізовані можливості. Саме тому найбільший мій страх, пов’язаний з професією – це неправильний діагноз. А раптом я не права, і марно налякала батьків, або можливо, діагноз, виголошений мною, стане причиною їхнього розлучення? Маю велику надію, що незабаром для остаточного діагнозу достатньо буде пройти генетичний тест або інше обстеження, що виключатиме діагностичну помилку, та з дитячого психіатра буде знято тягар відповідальності за постановку діагнозу, що спирається на суб’єктивну оцінку того, що відбувається. Але поки цього не сталося, процедура встановлення діагнозу, лікування та оформлення інвалідності, щонайменш, повинна здійснюватися таким чином, щоб сім’я відчувала турботу та підтримку, а не приниження та безпорадність
Джерело:http://olgadolenko.blogspot.com/2013/07/pravovoy-aspekt-polucheniya-invalidnosti.html
Comments are closed